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Unità Spinale Unipolare nelle Marche: è ora di passare ai fatti!

altProtesta duramente l’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), per tutte le lungaggini e i mancati interventi che rischiano di vanificare il progetto di quell’Unità Spinale Unipolare che già da tempo avrebbe dovuto essere realizzata nella Regione. E in una lettera inviata all’Assessore Regionale alla Salute Mezzolani dal presidente dell’APM Zazzetti – che è anche componente del Direttivo Nazionale della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) – si sottolinea pure la totale inaccettabilità di una proposta recentemente ventilata, quella cioè di realizzare in un unico centro la cura delle malattie neuromuscolari, delle lesioni al midollo spinale e di altre malattie muscolari rare È quanto mai dura la protesta espressa nei giorni scorsi dall’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), tramite una lettera inviata dal proprio presidente Roberto Zazzetti all’assessore regionale alla Salute delle Marche Almerino Mezzolani, nella quale si denunciano una serie di lungaggini e mancati interventi, che stanno vanificando il Progetto Implementazione di una Unità Spinale Unipolare e sua messa in rete con le USU delle Regioni limitrofe del territorio nazionale, elaborato nell’ambito dei progetti attuativi cofinanziati ai sensi della Legge Nazionale 296 del 2006, per una struttura che dunque già da tempo avrebbe dovuto essere realizzata.

Sin dal 2006, infatti, lo stesso Assessorato Regionale alla Salute aveva istituito il Gruppo Regionale di Progetto “Unità Spinale Unipolare”, ove discutere e rendere operative le varie azioni. «E invece – scrive Zazzetti nella propria lettera – quest’ultimo è stato finora solo un fantomatico tavolo tecnico, dove gli incontri effettuati presso l’Assessorato alla Salute, a cui siamo stati convocati da oltre tre anni, non hanno mai portato ad alcuna delibera  sulla istituzione della struttura di Unità Spinale, né sull’assunzione del personale totalmente dedicato».

Dopo avere evidenziato poi una serie di altri mancati interventi, che sembrano allontanare sempre più la realizzazione di quella fondamentale struttura (il testo integrale della lettera è disponibile cliccando qui), il presidente dell’APM sottolinea la totale inaccettabilità di una proposta ventilata recentemente, vale a dire la volontà, da parte dell’Assessorato Regionale, di «realizzare in un centro unico la cura delle malattie neuromuscolari, delle lesioni al midollo spinale e di altre malattie muscolari rare». «Ovviamente – secondo Zazzetti – questo  centro sarebbe un modo per mettere tutto in un “calderone unico”, costituito da un guazzabuglio tra le patologie più disparate, creando l’ennesimo centro di potere, dove le persone che ne dovranno usufruire avranno in comune forse solo il fatto di stare in carrozzina!».

Un altro elemento, sempre secondo il presidente dell’APM, va chiaramente denunciato, ovvero che le Istituzioni Regionali «stanno ignorando totalmente l’importante Documento politico, strutturale ed organizzativo per la cura e presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale, prodotto in conclusione del recente Convegno Nazionale di Ancona [18-19 novembre 2011, N.d.R.], a cura del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), della SOMIPAR (Società Medica Italiana di Paraplegia), della SIPLES (Società Italiana di Psicologia della Lesione Spinale) e dell’ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria), d’intesa con la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), “al fine di recuperare un protagonismo che consapevolmente restituisca fiducia nella realizzazione di Servizi dedicati alla presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale e restituisca ambizioni professionali agli operatori del settore”» (il testo integrale di quel documento è stato ripreso integralmente anche dal nostro sito. Lo si legga cliccando qui).

Alla luce di tutto ciò, quindi, Zazzetti – che è anche componente del Direttivo Nazionale della FAIP – oltre a riferire sulla situazione denunciata al ministro della Salute Balduzzi, durante il Convegno del 20 aprile a Roma Dalla qualità della ricerca alla qualità della vita per la persona con lesione al midollo spinale (se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui), intende, come Associazione APM, proporre «un’Interrogazione al Consiglio Regionale e, se necessario, dare le dimissioni dal Gruppo Regionale di Progetto». «Ci avvarremo inoltre – conclude – dell’ausilio di uno studio legale per le azioni che riterremo più opportuno intraprendere». (S.B.)

Ricordiamo ancora che il testo integrale della lettera inviata dal Presidente dell’APM all’Assessore alla Salute della Regione Marche è disponibile cliccando qui e che il nostro articolo nel quale si riporta il documento prodotto durante il Convegno Nazionale di Ancona del novembre 2011, è raggiungibile cliccando qui.
Per ulteriori informazioni: APM (Associazione Paraplegici delle Marche), tel. 0736 252476, apmarche@tiscali.it.

Ascoli Piceno li04/04/2012

Egregio Assessore

in qualità di presidente dell’Associazione Paratetraplegici delle Marche(APM) denuncio con profonda indignazione il comportamento omissivo e raggirante che il Servizio Salute di codesto Assessorato del suo Dirigente, Carmine Ruta e del direttore scientifico Prof. Leandro Provinciali, hanno avuto nel condurre fino ad ora le procedure per la realizzazione del progetto di implementazione dell’Unità Spinale nella Regione Marche. Elenchiamo analiticamente le gravi azioni che a nostro avviso sono state perpetrate fino ad ora ai danni dei cittadini marchigiani,che subiscono una lesione al midollo spinale e che non possono usufruire di una struttura di unità spinale, totalmente dedicata alla cura globale di questa gravissima lesione , struttura per la quale la nostra Associazione, che tutela le persone con lesione al midollo spinale del territorio marchigiano, si batte con forza da molti anni e che ora con il finanziamento ministeriale nell’ambito dei PROGETTI ATTUATIVI COFINANZIATI AI SENSI DELLA LEGGE DEL 27.12.2006 N°296 DEL MINISTERO DELLA SALUTE, TITOLO DEL PROGETTO: IMPLEMENTAZIONE DI UNA UNITA’ SPINALE UNIPOLARE E SUA MESSA IN RETE CON LE USU DELLE REGIONI LIMITROFE DEL TERRITORIO NAZIONALE avrebbe dovuto essere già realizzata: – Il Gruppo Regionale di Progetto”Unità Spinale Unipolare” da Lei istituito con delibera nel 2006 doveva essere la sede dove si dovevano discutere e rendere operative le varie azioni relative alla realizzazione del Progetto di Implementazione dell’Unità Spinale Unipolare ed invece è stato fino ad ora un fantomatico tavolo tecnico dove gli incontri effettuati presso l’Assessorato alla Salute, a cui siamo stati convocati da oltre tre anni, non hanno mai portato ad alcuna delibera sulla istituzione della struttura di Unità Spinale, né sull’assunzione del personale totalmente dedicato da attribuire alla SOS di Unità Spinale della SOD di Neurochirurgia come previsto nel progetto, né sull’assegnazione del codice 28 alla SOS di Unità Spinale della SOD di Neurochirurgia, nonostante la nostra Associazione lo abbia sempre con forza ribadito, ne sono una riprova i verbali fumosi ed inconcludenti che sono stati redatti dopo ogni riunione dal coordinatore regionale del gruppo, tra l’altro con sempre grande ritardo! Addirittura l’ultimo verbale della riunione fatta il 10.11.2011 ci deve ancora essere inviato con le correzioni fatte dai vari membri del Gruppo Regionale, a conferma della totale mancanza di serietà e di senso di responsabilità nei nostri riguardi; – non è mai stata chiaramente discussa a livello del Gruppo Regionale di Progetto la rimodulazione per l’utilizzo dei finanziamenti ricevuti per l’acquisizione di attrezzature supplementari né una chiara rendicontazione sul reale utilizzo dei soldi! -la formazione del personale totalmente dedicato non è mai stata discussa in termini di progetto formativo articolato come specificato nel progetto, tanto che non sappiamo se la quota prevista nel progetto da destinarsi alla formazione sia ancora disponibile o sia stata stornata verso altre voci -non è stato ancora implementata la parte del progetto di Unità Spinale della rete territoriale per la centralizzazione del Paziente con mielolesione acuta,che coinvolge gli organi competenti di codesto Assessorato per la definizione dei processi di formazione e di percorso, che devono scaturire in un accordo di programma con le strutture sanitarie del territorio regionale coinvolte nel primo soccorso e nella fase dell’emergenza(ospedali di zona; servizi territoriali di118;servizio di elisoccorso) – ci è stato inoltre riferito recentemente che addirittura codesto Assessorato vuole realizzare in un centro unico la cura delle malattie neuromuscolari, delle lesioni al midollo spinale e di altre malattie muscolari rare E’ ovvio che la realizzazione di questo centro è un modo per mettere tutto in un calderone unico costituito da un guazzabuglio di patologie più disparate, per creare l’ennesimo centro di potere per le baronie mediche, dove le persone che ne dovranno usufruire avranno in comune forse solo il fatto di stare in carrozzina!!! E così si tenta di trovare una soluzione “geniale” per riversare i soldi del nostro progetto ed affossare ancora una volta l’Unità Spinale come si è già fatto con il progetto del PAUAN!! Nell’interesse delle persone con lesione al midollo spinale chiediamo che questa ipotesi da noi definita aberrante, venga immediatamente stoppata, anche perché è già stato convocato dalla FAIP italiane Paratetraplegici) un incontro per il 20 Aprile, in occasione della “Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale” presso il Ministero della Salute per discutere con il Ministro e le società scientifiche su questo tema, e nel quale io come presidente ,e come componente del Direttivo Nazionale F.A.I.P.riporterò al ministro questa incresciosa situazione, che si protrae dà anni. In considerazione della gravità della situazione in cui sta versando il progetto”Implementazione di una Unità Spinale Unipolare e sua messa in rete con le USU delle regioni limitrofe del territorio nazionale” nella regione Marche, è necessario chiarire una volta per tutte a Lei, Egregio Assessore e al Presidente della Giunta che con il finanziamento ad hoc deve essere realizzato il progetto USU e non spalmare i soldi su soluzioni ibride che rafforzano solo i poteri forti locali, mentre la cura globale delle persone con lesione al midollo spinale , viene ancora una volta disattesa e persa all’interno di soluzioni liquide e fumose. In tal senso l’Associazione APM intende fare una interrogazione al Consiglio Regionale e se necessario, dare le dimissioni dal Gruppo Regionale di Progetto, dimissioni che verranno rese pubbliche a tutti i cittadini mediante conferenza stampa. Ci avvarremo inoltre dell’ausilio di uno Studio Legale per le azioni che riterremo più opportuno intraprendere, dopo aver segnalato all’ultimo direttivo nazionale F.A.I.P. tenutosi a Vicenza, la situazione della Regione Marche . Inoltre voglio stigmatizzare il vostro comportamento inqualificabile nei miei confronti,e della componente Vice Presidente Carmen Mattei,riguardo le convocazioni del tavolo ,che ci hanno comportato,viste le nostre condizioni,ad enormi sacrifici fisici ed economici per spostarci dà Ascoli Piceno e Fermo,e che sono serviti solo a disattendere ogni nostra richiesta,ed a prenderci in giro. Il tutto sempre fidandoci della vostra correttezza ed avendo un atteggiamento sempre collaborativo,che però adesso verrà meno ,qual’ora continuaste ad attuare questo atteggiamento,senza contare le in numerose lettere,comunicazioni ,e-mail ,telefonate che non hanno avuto alcun effetto,e hanno sulle esigue casse dell’associazione.

Iscritta alla Federazione Associazioni Italiane Paraplegici
Iscrizione nel Registro Regionale delle Organizzazioni di volontariato- Sezione Socio-assistenziale, giusto Decreto del
Dirigente del Servizio Servizi Sociali n. 235 del 20\11\2002
Rimanendo in attesa di una Sua risposta, porgo distinti saluti
Il Presidente
Zazzetti Roberto

Associazione Paraplegici delle Marche onlus
Rua Antonio Miliani 23 63100 Ascoli Piceno
tel.\fax. 0736252476
port. 3487765932
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