Ricerca scientifica e comunicazione responsabile: un binomio necessario

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faipNelle ultime settimane attraverso diversi siti di informazione di ogni ordine e grado siamo stati informati di quanto sia “commovente e miracoloso” quello che è accaduto ad un vigile del fuoco bulgaro costretto su una sedia a rotelle dopo aver riportato una lesione al midollo spinale con esiti di paraplegia. Darek Fidyka, questo il nome del pompiere, più di un anno fa si è sottoposto ad un sofisticato trapianto di cellule staminali olfattive prelevate dal proprio epitelio nasale nell’ambito di una ricerca scientifica pionieristica condotta da un gruppo di neurologi inglesi insieme a chirurghi polacchi e pubblicata circa un anno fa sulla rivista scientifica Cell Transplantion.
Secondo quanto ricostruito dalla stampa e dai diversi media di comunicazione, il team di medici che ha seguito l’operazione, coordinati dal ricercatore inglese Geoff Raisman, ha potuto riscontrare degli effettivi miglioramenti nella mobilità del signor Darek, il quale dopo aver avvertito una “lievissima ripresa dei muscoli della coscia (…) è stato capace di fare il primo, delicatissimo, passo”. La notizia ovviamente è sempre stata accompagnata dalle immagini proposte per prima dall’emittente televisiva inglese BBC, che ritraevano il signor Darek muovere qualche passo appoggiato a delle parallele o con l’utilizzo di un deambulatore e munito di tutori stabilizzanti degli arti inferiori.
“Tutto ciò è bastato a molti organi di informazione – ha affermato il presidente FAIP, Vincenzo Falabellaad annunciare il miracolo della guarigione con la proverbiale e ricorrente strategia comunicativa, vorace e consumistica, di chi strumentalmente abdica al principio della accuratezza e correttezza dell’informazione a favore della sensazione ad effetto che travisa il significato autentico della notizia”.
Più volte da queste ed altre pagine abbiamo insistito sulla assoluta necessità di trattare temi delicati come quello della salute nella massimo rispetto delle persone che ne sono interessate e degli encomiabili sforzi della ricerca scientifica seria e validata. Tuttavia ancora una volta ci vediamo costretti a dovere intervenire e rimarcare alcune forzature che sono state messe in atto anche in questo caso e che sono emerse dopo uno specifico approfondimento dell’articolo apparso sulla rivista scientifica Cell Transplantion. Ringraziamo per questo il professor Giorgio Scivoletto dell’IRCCS, Santa Lucia di Roma che ha voluto offrire delle delucidazioni in merito a quanto riportato nell’articolo pubblicato sulla rivista scientifica.
Innanzitutto è giusto specificare che a differenza di altri casi la frontiera della ricerca scientifica intrapresa dai ricercatori anglo polacchi è meritevole senz’altro di attenzione e si basa su protocolli pubblici, controllabili e ripetibili, ovvero contiene in sé i criteri per essere definita scientifica e quindi oggettiva. Pertanto condividiamo velatamente l’entusiasmo di chi ripone speranze ed ottimismo nella sperimentazione ma senz’altro non siamo disposti a barattare l’ottimismo con la mistificazione dei fatti che alimenta false illusioni.
Da una lettura più attenta ed analitica degli esiti della sperimentazione in oggetto abbiamo appreso, contrariamente a ciò che veniva descritto e annunciato dai media, che in nessun passaggio dell’articolo pubblicato si parla chiaramente di un miglioramento dal punto di vista funzionale né di un recupero della deambulazione e della funzione sessuale. Dalle immagini trasmesse, che hanno avuto senz’altro un impatto forte sull’opinione pubblica, sembra che il signor Darek riesca a camminare sulle parallele o con un deambulatore e dei tutori stabilizzanti; ma una performance di questo tipo nella fattispecie non testimonia di alcun recupero funzionale dovuto all’intervento specifico, dato che rimane un risultato alla portata di un giovane adulto motivato, con una lesione midollare di basso livello (come quella descritta in Cell Transplantation) e che per circa sei mesi consecutivi è stato sottoposto ad un training riabilitativo intensivo (ovvero di 4-5 ore al giorno). Date queste condizioni, non si può affermare da un punto di vista scientifico che l’outcome osservato dipenda da un recupero motorio e quindi dall’intervento realizzato in fase di sperimentazione.
Gli autori stessi si sono riservati di approfondire la natura di alcune variazioni registrate nei parametri dell’esame urodinamico che possono far pensare ad un impatto positivo sulla funzione urinaria, un aspetto molto interessante ma che merita ancora molti studi ed ulteriori approfondimenti.
Sono state registrate tendenze positive negli esiti degli esami neurofisiologici ed una contestuale riduzione delle dimensioni della lesione alla RM, aspetti che possono far pensare che l’intervento abbia avuto comunque qualche effetto così come sostiene il professor Giorgio Scivoletto il quale pur sottolineando le potenzialità insite nelle sperimentazioni effettuate non nasconde la prudenza nell’avanzare eclatanti annunci così come accaduto da più parti negli ultimi giorni.
La FAIP, attraverso il proprio presidente ha voluto ancora una volta ribadire la necessità di mantenere sempre alta l’attenzione verso le opportunità che la scienza può offrire ma senza mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone “Bisogna evitare di gridare al miracolo – incalza Falabella – ogni qual volta viene fuori una notizia di questo tipo seppur portatrice di positivi riscontri. Riconosciamo la validità del metodo e della ricerca ma siamo abbastanza grandi da pensare che la vita di una persona con lesione al midollo spinale si possa risolvere o comunque migliorare stando in posizione eretta o muovendo due passi in ambiente protetto e con l’ausilio di un deambulatore. Facciamo attenzione a non confondere il mezzo con il fine ovvero a credereche il recupero di un movimento funzionale seppur auspicabile possa essere immediatamente tradotto con un miglioramento della qualità di vita della persona perché la questione è un po’ più complessa e implica un’analisi a più ampio spettro”.